ФМБА России создало и запустило Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток

01 сентября

Президентом России Владимиром Путиным подписан Федеральный закон от 1 мая 2022 г. № 129-ФЗ «О внесении изменений в Закон Российской Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», регулирующий правоотношения по созданию и развитию Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, который вступает в силу 1 сентября 2022 г.

В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 12 апреля 2022 г. № 640 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток» (далее — постановление № 640) и Федеральным законом № 129-ФЗ, полномочия оператора Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток возложены на Федеральное медико-биологическое агентство.

В развитие данного постановления расширены полномочия ФМБА России в части создания, ведения и развития Федерального регистра в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 28 июля 2022 г. № 1337 «О внесении изменения в Положение о Федеральном медико-биологическом агентстве».

«Агентство проводит активную информационную кампанию по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, обеспечивая доступность этой информации как для граждан России, волонтёрских и молодежных организаций, так и для лабораторий, проводящих типирование тканей человека, и трансплантационных центров. Созданный ФМБА России Федеральный регистр позволит существенно нарастить число потенциальных доноров костного мозга и результатов их типирования. Это позволит значительно увеличить вероятность нахождения донора для конкретного пациента, что крайне важно для его излечения», — подчеркнула руководитель ФМБА России Вероника Скворцова.

Агентством создана информационная система Федерального регистра, отвечающая всем требованиям по защите и безопасности данных, в том числе персональных.

1 сентября реализовано подключение поставщиков и пользователей информации Федерального регистра. В Федеральный регистр типирующими лабораториями могут передаваться сведения о потенциальных донорах, а центры трансплантации могут инициировать поиск донора для своих пациентов.

Подключение всех организаций, как поставщиков, так и пользователей информации Федерального регистра, осуществляется в оперативном режиме и занимает не более одного дня.

В систему Федерального регистра экспонированы данные существующих государственных локальных регистров. На сегодняшний день внесено более 112 тысяч записей потенциальных доноров.

ФМБА России продолжит активную работу по наполнению и техническому развитию Федерального регистра, наращивая усилия по привлечению новых потенциальных доноров. Ещё в 2020 году ФМБА России создан раздел по донорству костного мозга на портале km.yadonor.ru. На сегодняшний день создана и функционирует горячая линия Федерального регистра 8-800-550-29-77.